Lesiones bucales con Metotrexato

Bueno, sí, definitivamente os dejo matarme. Desde navidad sin actualizar...

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No comments.

La mínima explicación que puedo dar del por qué es que mi uveítis se iba estabilizando, con lo cual cada vez pensaba menos en ella y todo lo que le rodea (de hecho lo agradecía, el tener el blog me llevaba a un pensamiento casi constante en ella), a pesar de que el tratamiento sigue ahí. Eso quiere decir que me quedaba sin mucho que contar. Y a todo esto podemos añadirle que cada vez tengo menos tiempo libre. Este año estoy opositando para intentar ser para 2019, por fín, espero, gracias, una enfermera fija, así que eso se está comiendo buena parte de mi tiempo libre. Fijaos que hasta he tenido que dejar parte de mis clases de baile, y hacer eso ya es mucho.

Bueno, ¿qué fué de mi uveítis? Realmente no lo sé, hace tiempo que no la veo :D, concretamente desde que empecé el Metotrexato. 0 inflamación desde entonces. Sigo con 10 mg de Mtx y una gota de Maxidex en cada ojo cada 48 horas. Así la tenemos a raya.

He estado con consultas y analíticas cada 2 meses (el estudio que me estaban haciendo de la uveítis lo acabé en abril, pero las analíticas siguen por el Metotrexato), y todo bien, peeeeeeeeeeeeero... pero... Ahora estoy sufriendo lo que conlleva, no la uveítis, sino su tratamiento.

Ya dije anteriormente que a veces es tan mala la uveítis como la medicación para ella. Sí amigos, el Mtx va muy bien, hasta que te da efectos secundarios. Estaba leyendo mi post de septiembre, el de "Camino al Metrotrexato", y me he reído, porque decía que había tenido unas llagas de generación espontánea desde que empecé con él. Bueno, yo pensé que esto era más que nada al principio. Eh... Llevo un mes con llagas, UN MES.

Empezó con unas llagas pequeñitas en la lengua, hasta ahí ok. Cuando se fueron, una llaga horrible, HORRIBLE y DOLOROSA, en el interior del labio, durante 2 semanas. Y cuando se curó esa, me salió otra llaga pequeñita en el interior del labio de nuevo. ¿Qué pasó? Que la inflamación hizo que me la mordiese sin querer comiendo. No sabéis la que se me ha liado ahí. No puedo comer bien, hablar es un suplicio, como si me clavasen un cuchillo, igual.

Con la llaga anterior me había comprado un spray con ácido hialurónico, del cual había leído que favorece la curación de las llagas (porque ya os digo que NO hay tratamiento para las aftas bucales... Ni milagros de la abuela, ni bicarbonato, ni que venga Jesucristo... Ese señor podría transformar el agua en vino y curar a los ciegos, pero ya te digo que quitar las aftas, no). Ese spray, que me costó bien caro, no me ha hecho nada. Aliviarme el dolor ligeramente un rato, fin.

Hasta ayer, he estado desesperada, esa es la palabra. Hasta me dió por llorar en el baño. Es que no podía más, porque no era una llaga puntual, era un mes de dolor. Además ya me dió por pensar en la uveítis, que la tenía apartada, y en lo que implica y bueno, afloró mi sensibilidad.

Tirando de contactos enfermeros, me comentaron que lo mejor para eso era la lidocaína viscosa (lo había leído por ahí pero no sé por qué no me había parado a buscarlo). La lidocaína viscosa es basicamente anestesia en gel. Se utiliza mucho en Oncología, debido a que muchos quimioterápicos producen aftas bucales. Así que ahí que corrí a mi supervisora para que me facilitase el preparado milagroso (sí, no  es un medicamento como tal, es un preparado que hacen en farmacia).

Me lo he estado aplicando varias veces al día, ya que no dura demasiado el efecto, una media hora. Y entre eso y la higiene bucal 2-3 veces diarias + enjuague + spray de ácido hialurónico (que algo hará), hoy parece que la Reina de las Llagas empieza a ceder.

Pero la cosa no acaba ahí... Las encías las noto más inflamadas desde ayer, las inferiores sobre todo. No sé si va ligado a las llagas, por la inflamación de la zona que he tenido, o es, de nuevo y como ya me informé, otro efecto secundario del Metotrexato. Inflamación + sensibilidad + sangrado de encías, lo tengo todo.

¿Y por qué todo esto ahora, tras 8 meses y con una dosis baja? Bueno, nadie te dice que el Mtx no pueda darte efectos secundarios en algún momento del tratamiento. Puede funcionar bien un tiempo y luego hacerte mal, o que te dé un nuevo brote de uveítis. Recordemos que además de frenar las defensas, mata algunas células sanas, entre ellas las de la mucosa bucal.

Los efectos secundarios del Mtx van muy ligados a las tomas de ácido fólico. El ácido fólico los previene en cierta manera. Por lo que me he informado, las lesiones bucales con dosis bajas de Mtx son bastante comunes. A esto se le une que yo este mes me he saltado 2 tomas de ácido fólico (es una dosis tan puntual que a veces se me olvida o me acuerdo a última hora del día de tomarlo). Esto podría haber influído. En ocasiones, se puede aumentar la dosis de ácido fólico, o si los efectos secundarios no son bien tolerados por el paciente, habría que retirar la medicación y ver nuevas opciones Desde aquí os digo, que no estoy dispuesta a estar mes sí, mes también con llagas, porque no sé qué ha sido peor, si mi mes de llagas o mi primer mes de uveítis...

Por suerte, el martes tengo una nueva cita y les comentaré todo esto. No sé qué pasará, iré contando :D.

¡Saludos!

Sigo viva + Actualización de mi uveitis

Hoooola.

Como podéis ver, no he muerto, ni tampoco me he vuelto topito. Soy lo peor, pero la verdad, a veces tengo tantas cosas que hacer que lo vas dejando lo vas dejando y así pasa, desde octubre sin actualizar.

¿Cómo estoy en la actualidad? Estable :D.

Tras la anterior visita al Oftalmólogo, tuve una más. En esta, me volvieron a hacer analítica, vieron que la tensión del ojo iba en descenso y no parecía haber inflamación por ningún lado. Sí, ¡hasta luego Mari Carmen! No podía haber mejores noticias. Así que mi tratamiento sigue exactamente igual. Posiblemente no sea necesario subir la dosis del Metotrexato si con esta se mantiene sin inflamación. Las gotas son otro cantar, hay que reducirlas poco a poco, así que las mantengo aún cada 2 días. Que no veáis la movida que es esto. Es casi peor que tenerlas cada 2 horas, porque ahora tengo que estar recordando cuándo me eché gotas y cuándo me tocan.

Y... hasta el 16 de enero no me ven D:. Esa fué mi cara cuando me lo dijeron. Que como ahora está "bien", no hace falta estar mirándome mi cara bonita cada 3 semanas. 

Así que estoy tranquila pero vivo con miedo de que haya ahí algo y no me entere, que ya nos conocemos. 

Hace 2 días noté durante casi todo el día los ojos raros, como resecos o irritados. Pues ahí tenía ya la paranoia. Ayer no notaba nada. O sea que sería sueño, o eso, que tenía los ojos secos. 

El caso es que esto es un sinvivir. Pero sin duda, nada que ver la actualidad a cómo estaba yo el año pasado por estas fechas, con una inflamación on fire y el hijo de su madre del oftalmólogo que se tiró más de 2 meses sin verme. Y a parte, con mi medio depresión de qué es esto, de dónde viene, a dónde va y por qué a mí. 

El tema del Metotrexato, me lo tomé a mal no, fatal, cuando me lo recetaron. Ahora ya lo tengo normalizado, puesto que de momento no parece haber efectos secundarios importantes y no hay inflamación, y yo mientras no haya inflamación, me como piedras si hace falta.

Al mes más o menos de empezar con las pastillas, me notaba en ocasiones cansada y con malestar general, como cuando tienes unas décimas de fiebre o te estás poniendo malo. Esto me pasaba algunos días, algunos ratos... Iba y venía. Ahora ya casi no tengo estos episodios. 

Si acaso, que creo que sí es debido a la medicación, es que en ocasiones estoy más cansada, sí o sí. Las clases de baile a veces las llevo peor, en plan "no me da la vida." En el trabajo a veces hago 4 cosas y parece que me pesan las piernas 2 toneladas. Y yo creo que es por eso. Esto no tiene por qué pasarme el día que tomo las pastillas ni al siguiente, sino que me pasa a lo largo de la semana, a veces. Y muchas veces, al día siguiente de tomar la medicación, o sea, los sábados, directamente muero en el sofá. Pero muero de coger la manta y dormir media tarde. 

Otra cosa, tengo un par de yagas en la boca de origen desconocido. Desde que lo tomo, he tenido unas 3 o 4, después de tiempo sin tener. Una sé que fué porque me mordí, las otras han sido de generación espontánea me parece a mí. Esto puede ser un efecto secundario del Metotrexato. Molestias gastrointestinales, de momento no más de las que a veces ya tenía previas. 

Y a parte de esto, no mucho más que contar. Prometo no pasar tanto tiempo sin escribir y sigo planeando hacer el post de la alimentación.

Por cierto:

Si me da la vida, ahí estaré. 

Dicho esto, os deseo una Felíz Navidad. Muaaaak.

Sayonara corticoides!

Post cortito para decir que hoy es un gran día, hoy es EL DÍA... ¡Adios corticoides! Sayonara baby! Es verdad que no llevaba mucho tiempo tomándolos, unos 6 o 7 meses, pero son taaaaaaan coñazo... Primero porque no son precisamente lo más saludable que hay, segundo porque tomar corticoides implica tomar 2 pastillas más: Omeprazol y calcio. 

Hoy me han hecho una analítica de control del Metotrexato, de la cual no sé nada porque me han pinchado tardísimo, que ya me daban ganas: una, o de pincharme yo misma, o 2, de coger una mesa y ponerme a pinchar gente para adelantar. 

Finalizado esto, he pasado a la consulta de Oftalmología. 

"Madre mía, otro día que no me ve mi médico... Por quééé. "

"Sí... Es que a veces pasan a mis pacientes a otras consultas." 

"Ahá..." ¬.¬

Este nuevo oftalmólogo, que fue muy majete por cierto,  me ha dicho que inflamación 0, eso sí, la tensión en el ojo izquierdo estaba allá por donde Cristo perdió la chancla. De nuevo en 28. Curiosamente la del ojo derecho tendía a alta pero dentro de lo normal. 

"Esto no me fastidiará el ojo, ¿no?"

"No, eres joven, tu ojo puede soportar esa tensión un mes si hace falta, pero te voy a bajar corticoides así que bajará la tensión de nuevo."

Me echó gotas para dilatar, y a la que esperaba fuera, me "asaltó" mi oftalmólogo habitual. 

Me preguntó qué tal, le comenté que me había visto el dermatólogo (había escrito "el oftalmólogo", me ven tantos "tólogos"), del cual, por cierto, hablaré luego. 

"Hoy no me ves tu, puedo fiarme, ¿no?"

Qué sabía yo, pequeño saltamontes, que me había estado viendo los ojos una eminencia en esto, el Jefe de la Unidad, que es más o menos como el Profesor Dumbledore en Harry Potter. Y yo preguntando si podía fiarme.

"Te está viendo el mejor."

Mi fondo de ojo sigue en perfectas condiciones. La reumatóloga entró y en conjunto han decidido quitar los &%·%($ corticoides, dejar una gota de Maxidex cada 2 días, Metotrexato igual pero puede que suban la dosis y me ven en 3 semanas, que además me pinchan de nuevo para el estudio de la uvetis y para ver los niveles de transaminasas, creatinina etc. 

La reumatóloga parecía feliz de la vida, yo, ni os cuento, y a mi madre se le caían las bragas. Sólo faltaban los unicornios. 

A todo esto, he hecho una nueva "amiga". Una madre que iba a consulta con su hija de 8 años y nos había estado oyendo hablar del tema mientras esperábamos. La niña tenía uveitis anterior bilateral desde los 2 años, que parece que le dió un fiebrón de hasta 43 grados por un virus. En su caso lo achacan a herpes, ya que lo padeció y tiene antecedentes familiares. Son de Salamanca y a parte de verla ahí, acudieron a que la trataran en esta Unidad en Madrid porque escucharon que son pioneros. Lleva 2 años con Metotrexato, uveitis controlada y fondo de de ojo perfecto. Que ella esté perfecta tras tantos años, me da muchas esperanzas. Que venga desde Salamanca cada 2 meses a que la traten aquí, también. 

Sé que aún hacen falta muchos controles, que recién estoy empezando con esta medicación y no sé cómo la toleraré, pero hoy es un gran paso. Y lo más importante, sé que estoy en buenas manos. A la vista está que mi inflamación ha sido crónica durante un año, sin brotes, y por ahora, y toco madera, ni una secuela ni daño. 

Esto tiene varias etapas, posiblemente en algún momento vuelva a estar jodida, pero por lo menos mis médicos saben y harán lo posible para que no sea así. Y yo se lo agradezco desde aquí.

Soy algo reacia a hablar públicamente de los nombres de los médicos, pero si alguno está interesado, no tiene más que preguntarme. 

Sentimentalismos a parte, el tema del dermatólogo.

¿La uveitis la han podido causar los tatuajes? Según ella, NO. No parece tener nada que ver. ¿Qué pasa? Que al ser algo autoinmune, en el momento en que los linfocitos están más alocados, cuando tienes una inflamación a tope por ejemplo, puede atacar lo que para ellos es desconocido, en este caso serían los tatuajes, ya que es algo que está bajo la piel. Por otra parte, en las enfermedades autoinmunes muchas veces las defensas atacan a un antígeno concreto. Si ese antígeno que ellas ven como desconocido, a parte de en mis ojos, lo localizan en otras estructuras, como en este caso la piel, causará la misma reacción inflamatoria. No obstante, mientras no tenga una muestra no puede darle un nombre a lo que sea que me pasa a veces en los tatuajes. Si me volviera esa inflamación de nuevo, tengo un volante para hacer una biopsia de ese tejido y ver qué se está moviendo por ahí.

Y hasta aquí las novedades. ¡Aaaaadios!

Metotrexato: ¡fuera miedos!

Hello!

Hoy quería hablar un poco sobre el Metotrexato, ese medicamento tan temido. Normalmente el ciudadano común (yo incluída, antes de que me pasara todo esto), no lo conoce mucho, pero sí sabe que es temido por algo, quizás porque lo asocias con el cáncer.

Sí, el Metotrexato ha sido usado mucho tiempo (y se sigue usando) para distintos tipos de cáncer, pero sobre todo para leucemia. Peeero lo que no se conoce tanto es que además de efecto quimioterápico, tiene efecto inmunosupresor a dosis más bajas.

¿CÓMO ACTÚA?

Actúa a nivel del metabolismo de las células. Todo esto es algo complejo, pero el resumen es que interrumpe el ciclo necesario para la creación de ácido fólico, el cual es básico para formar células nuevas. Si ese ciclo no se completa, no se crea ácido fólico, por tanto no se crean células nuevas y además puede "matar" las que hay. Este es el efecto quimioterápico. Ya sabéis que el cáncer es una reproducción descontrolada de células.

El caso es que esto también afecta a células sanas, de forma que puede disminuir la cantidad de glóbulos rojos, blancos y plaquetas. Este es el efecto inmunosupresor. Por esto es un fármaco muy usado en enfermedades autoinmunes, como la artritis, y en nuestro caso, la uveitis.

En la uveitis, cuando los corticoides fallan, se toma el camino de los inmunosupresores. No es que fallen, al menos en mi caso, pero en el momento en que se baja la dosis o se retiran, la inflamación vuelve en muchos casos, y no es recomendable alargar demasiado la toma de corticoides, por la cantidad de efectos secundarios que tienen.

En la uveitis, no es 100% seguro que vaya a inactivarla. El porcentaje de éxito ronda el 70%.  Pero con calma, si esto pasa, hay más (y mejores) opciones.

El Metotrexato comienza a hacer efecto a las 3 semanas de empezar a tomarlo y no alcanza el 100% de efectividad hasta los 3 meses.

-EFECTOS SECUNDARIOS

Cuando tu lees el prospecto o mismamente buscas Metotrexato en webs clave sobre medicación, te saltan una enooorme cantidad de efectos secundarios y advertencias varias. Vaya, todo esto no ayuda a quitar el miedo, ¿eh?

Los efectos secundarios frecuentes son:

-Riesgo de infección, anemia, hemorragias: porque disminuye el número de glóbulos blancos. rojos y plaquetas.

-Molestias gastrointestinales: nauseas, vómitos, dolor de estómago...

Efectos secundarios menos frecuentes:

-Toxicidad renal: insuficiencia renal, más frecuente en dosis elevadas.

-Toxicidad hepática: más frecuente en dosis elevadas.

-Cansancio extremo

-Caída del cabello o más fragilidad en cabello.

-Erupciones cutáneas, fotosensibilidad

-Daño pulmonar.

-Úlceras en boca, estómago e intestino

Y a parte, esta medicación es sí o sí abortiva o puede causar importantes daños en el feto.

NO tienes por qué tener efectos secundarios, o al menos no todos, así que relax. Por lo que me he informado, las personas que han tenido, como dije ahí arriba, han sido sólo molestias gastrointestinales y cansancio al día siguiente de la toma. En ocasiones, alguna pequeña infección de orina o de garganta o gripe.

-PROTOCOLO

Cuando te pautan Metotrexato, lo primero que harán será una analítica para ver los valores de hemoglobina, leucocitos, función hepática, función renal... Para ver de dónde se parte y, lo más importante, si pueden pautártelo. Hay personas que por sus condiciones u otras enfermedades, no conviene.

Las dosis, al contrario que los corticoides, suelen ser bajas al principio y se irán subiendo en función de la tolerancia. Normalmente empezarán por 7.5 o 10 mg y podrán subir hasta 20-25 mg.

Cada pastilla es de 2.5 mg. Estas pastillas sólo se tomarán UNA VEZ A LA SEMANA, a menos que tu médico te indique lo contrario. Si lo pauta diario, pregunta por qué. Elige el día que quieras y a partir de ahí tómalas siempre ese día. Puedes tomarlas todas juntas o a lo largo del día.

A las 24 horas de la última dosis de Metotrexato, tendrás que tomar una pastilla de ácido fólico. Sí, parece absurdo, ya que se supone que el medicamento lo que tiene que hacer es anular la creación de ácido fólico. Pero no nos estamos tratando de un cáncer, así que para contrarrestar posibles efectos secundarios, se debe tomar ácido fólico al día siguiente. Esto no quiere decir que en algún momento puedas tener efectos secundarios... Esto dependerá de la dosis, cuánto tiempo lleves tomándolo...

Te harán varias analíticas (una al mes o cada 2 meses) al principio sobre todo, para ver cómo está tolerando tu cuerpo el medicamento y comprobar que el hígado y el riñón están en perfectas condiciones. Por eso, no habría que asustarse por el tema de la insuficiencia renal y hepática, porque esto lo irán controlando con las analíticas, y el médico sabe cuándo bajar las dosis o directamente retirar la medicación.

-NO te quedes embarazada. Y si eres hombre, NO dejes embarazada. Protección siempre o pastillas anticonceptivas.

-COSAS A TENER EN CUENTA / CONSEJOS

-Al abrir la caja, os encontrareis un blister negro como el carbón. Tranquilos, no es un signo de advertencia, no vais a morir inmediatamente al tomarlo. Simplemente es una medicación fotosensible y así queda protegida de la luz.

-Yo de momento he empezado con 10 mg, o sea, 4 pastillas. Decidí tomarlas los viernes, viendo mi rutina semanal. Pero en general, creo que es el mejor día. ¿Por qué? Porque si me causara molestias gastrointestinales o cansancio, los fines de semana normalmente no voy a clases de baile, así que no me afectaría a las clases. Algunos fines de semana trabajo, pero bueno, si me sentara realmente mal un día, es cuestión de llamar al curro. Por tanto, yo recomiendo los viernes, hay mucha gente que no trabaja en fines de semana o trabaja muy pocos, así tenéis esos 2 días de descanso.

-Las tomo en 2 tandas, 2 por la mañana y 2 por la noche. Creo que es mejor así, para evitar molestias estomacales. El sábado por la noche tomo el ácido fólico.

-El Metotrexato aumenta el riesgo de infección, eso está claro. Pero eso no quiere decir que vais a pillar toooodo bicho viviente que haya en la calle. Si fuera así, tendría que dejar la enfermería, porque en los hospitales estamos rodeadas de bichos. Tengo 2 compañeras que toman esta medicación y están divinamente. Yo me mantendría algo alejada de la gente resfriada y griposa de mi alrededor. NO os sentéis en el váter en baños públicos (esto es algo que nunca se debe hacer, pero ahora con mayor motivo). Si queréis vacunaros, comentadlo con el médico. Si necesitais una cirugía, también comentadlo con el médico correspondiente.

-Si hacéis deporte de contacto, quizás los hematomas que podáis tener de normal, ahora os salgan más gordos. Yo, que hago clases de danza, siempre tengo las rodillas moradas. Pues quizás se hagan moratones más grandes, pero un poco de precaución y Thrombocid y marchando.

-Es muy recomendable usar crema solar, factor 50. En verano ni os cuento pero cada vez que haya un poco de solecito también. No tiene por qué, pero podrías desarrollar manchas cutáneas debido a que esta medicación nos hace más fotosensibles.

-Si notáis algo de pérdida de cabello o más frágil, siempre podéis usar productos que lo fortalezcan o tomar levadura de cerveza. De hecho casi mejor prevenir que curar, yo los usaría antes de empezar a notar nada. Yo soy muy adicta a los cuidados del pelo y tengo un montón de potingues, así que espero no tener este problema.

-Si bebeis alcohol, no os voy a negar el placer de tomar una cervecita o una copichuela, pero hay que reducir esto en lo posible, así evitamos sobrecargar aún más al hígado.

-Usad métodos anticonceptivos. Si buscais el embarazo, comentadlo con el médico, a ver si es posible interrumpir este tratamiento o sustituirlo por otro. Es importante que hayan pasado al menos 3 meses desde la última toma de Metotrexato antes de intentar la fecundación.

-Y el consejo básico y universal, mantener una dieta sana y estar bien hidratado. No imagináis lo importante que es una buena nutrición para la salud. Quizás en breves hable sobre alimentación y uveitis.

Pues lo que os decía, el Metotrexato es perro ladrador, poco mordedor. Podría dar problemas si no tienes un buen seguimiento, si tienes más de 65 años o tienes otras patologías de base, pero con un buen control, lo más que os podríais llevar es una gripe inesperada o un dolor de estómago. Si tenéis varios efectos secundarios y muy molestos, comentadlo siempre con el médico.

Seguiré informando <3